ERZURUM – İLHAMİ ERKILIÇ
Ağrı‘da yaşayan ailesi tarafından “gevşek bebek sendromu” belirtileri bulunması nedeniyle Erzurum Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesine (BEAH) getirilen 2 yaşındaki kas hastası Emir‘e doktorlar ve hastane personeli sahip çıktı.
Patnos ilçesinde 2 yıl önce dünyaya gelen Emir G’de, doğumundan kısa süre sonra “gevşek bebek sendromu” belirtileri görülmeye başlandı.
Ailesi tarafından Erzurum BEAH’a getirilen Emir’de, yapılan tetkikler sonucu halk arasında “kas hastalığı” olarak bilinen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip1 rahatsızlığı bulunduğu anlaşıldı.
Hastanenin Çocuk Bakım Palyatif Merkezinde solunum cihazına bağlı olarak tedavi gören Emir, yaklaşık 600 gündür bakım hastası olarak takip ediliyor.
Emir’in tüm ihtiyaçları doktorlar ve hastane personeli tarafından karşılanıyor. Minik Emir’e uzun süredir anne şefkatiyle bakan hastane personeli, çocuğun tedavisinin yanı sıra kişisel bakımını da yapıyor.
“İlaç tedavisi uygulanamadı”
BEAH çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanı Tuba Güler, Emir’e tetkiklerin ardından SMA Tip 1 tanısı konulduğunu anlatarak, “Emir, kas hastalığı nedeniyle yaklaşık 600 gündür hastanemizin Çocuk Palyatif Bakım Merkezinde. Hastalığın tedavisi için ilaç talebinde bulunuldu ama hastamızın sağlık durumu bu tedavi kriterlerine uymadığı için ilaç tedavisi uygulanamadı. Bu nedenle bakım hastası olarak takibini yapıyoruz.” dedi.
“Minik Emir’e çocuğumuz gibi bakıyoruz”
Minik Emir’e hastanede kendi çocukları gibi bakım yaptıklarını vurgulayan Güler, hem hastane personeli hem de takibini yapan doktorların çocuğu sevdiğini anlattı.
“Emir’in ailesi uzun zamandır ziyaretine gelmiyor. Bu nedenle Emir, Sosyal Hizmetlere teslim edilecek. Hemşire arkadaşlarımızın gözlemlerine göre ailesi 1 yılı aşkın süredir hiç ziyaretine gelmemiş. Zaten 600 gündür bakımını biz yapıyoruz. Yakın zamanda da Sosyal Hizmetler personeline bakım gibi çeşitli eğitim verdikten sonra tedavisine artık orada devam edilecek.” diye konuştu.
