Henüz 3 aylıkken SMA teşhisi konulan 6,5 aylık Umut Kayra’nın babası Mustafa Kemal Kılıç, AA muhabirine, karar öncesi bebeğinin bu ilaçtan tek doz alabildiğini söyledi.
Belirli aralıklarla bebeğine verilmesi gereken diğer 3 dozu alamadıklarını ifade eden Kılıç, ilacın SGK tarafından karşılanması kararıyla büyük sevinç yaşadıklarını anlattı.
Kılıç, SMA’lı hastaların ailelerinin bu kararla çok mutlu olduğunu vurgulayarak, “Bizim için o ilacın gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk. Allah razı olsun emeği geçenlerden.” dedi.
Hastalığın tedavisinde başka ilaç da kullanıldığını belirten Kılıç, yüksek ücretli bu ilaca da ulaşmak için yetkililerden yardım beklediklerini vurguladı.
