Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını anlamak ve karşılamak üzere Türkiye’de yapılan araştırma tamamlandı.
İlaç firması Novo Nordisk’in “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesinin ilk adımı olan araştırma, IPSOS tarafından görüşmeler ve odak grup çalışmalarıyla yürütüldü. Hemofilili bireylerin ihtiyaçlarına odaklı araştırma, Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin ve Prof. Dr. Kaan Kavaklı danışmanlığında gerçekleştirildi. Araştırmada her yaş grubunun ihtiyaç analizleri yapılarak, bu ihtiyaçlara yönelik çözüm önerilerinin ortaya konulması da amaçlandı.
Ortaköy Feriye’de düzenlenen basın toplantısında araştırmayı basınla paylaşan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, dünyada 1 milyon 200 bin, Türkiye’de ise yaklaşık 80 bin civarında hemofili hastası olduğunu, 8-10 bin arası hastanın ilaçlı tedavi gördüğünü söyledi.
Hemofili hastalarında kanama olduğunda hemen durdurulması gerektiğini anlatan Zülfikar, hastalara eğitim verildiği takdirde kendilerine nasıl müdahale edeceklerini öğrenebileceklerini, hastalığın önlenmesi için hücresel ve gen tedavisi çalışmalarının ise devam ettiğini kaydetti.
Prof.Dr. Zülfikar, ilgilendiği hemofili hastalarından 80 kişinin, yeni tip koronavirüse (Kovid-19) yakalandığını, ikisinin yoğun bakımda tedavi gördüğünü belirterek, bu hastaların aşı olmasında bir sakınca olmadığını bildirdi.
Bazı hemofili hastaları askerlik yapmak istiyor
Prof. Dr. Bülent Antmen, hemofili hastalarının çoğunu kendini toplumdan izole ettiğini, yaşadıkları evlerde sert cisim bulundurmadıklarını ve olan eşyaları da kapladıklarını anlattı. Antmen, hastalığın sadece erkeklerde görüldüğünü, kız çocuklarında bu oranın yüzde 1 olduğunu söyledi.
Türkiye’de hemofili hastaları için yılda 200-300 milyon dolar arası harcama yapıldığına değinen Prof. Dr. Antmen, araştırmada her yaş grubundaki hastanın ayrı bir sorunu olduğunu, bu hastaların “hemofili yaşam koçu” talebinde bulunduğunu anlattı. Bazı hastaların askerlik yapmak istediğini, masa başı bir görevle bunun karşılanabileceğini belirten Antmen, TBMM’de bunun için çalışma yapılması gerektiğini kaydetti.
Prof. Dr. Antmen, Türkiye’de İstanbul hariç Ankara’da 2, İzmir’de 2, Adana’da 1, Samsun’da 1 ve Kayseri’de 1 olmak üzere 7 merkez olduğunu sözlerine ekledi.
Yaş gruplarına göre temel ihtiyaçlar tespit edildi ve çözüm önerileri sunuldu
“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” projesi, hemofili hastalarını yaşamın içinde tutmak için önemli bir adım olarak göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve kontrol ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini iyileştirecek sonuçlar almasının mümkün olduğuna değinilen araştırmada, koruyucu tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek kalmadığının altı çiziliyor.
Hemofilili bireylerin spor ve sanat gibi pek çok faaliyette yer almalarının tavsiye edildiği araştırmada, hastaların tedavilerini aksatmadıkları sürece yaşamlarına çok daha kaliteli şekilde devam etmelerinin mümkün olduğu vurgulanıyor.
Araştırmada, yaşı 15’ten küçük olan hemofilili bireylerde, eklem problemi sıklığının oldukça azaldığı, genç hemofili hastalarının okullarına ve eğitimlerine rahatça devam edip hayata karışabilmelerinin söz konusu olduğu belirtiliyor.
Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar arasında sürdürülebilir ve ileriye dönük planlamalar yapılması amaçlanan araştırma kapsamında 6 derinlemesine görüşme ve 10 odak grup çalışması yapıldı. Odak grup görüşmeleri 4’er kişilik gruplarla yürütüldü. 12-18 yaş arası bireylerden daha derinlemesine ve detaylı iç görüler alabilmek için anne babalarıyla mülakata katılmaları sağlandı.
Araştırma sonucunda 0-1 yaş temel sorunları, teşhiste gecikmeler-sıkıntılar, pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç uygulama sorunları bebeğin damar yolunu bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık hemofili merkezlerini yaygınlaştırmak, hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili yaşam koçları önerileri geliştirildi.
Araştırmada, 1-5 yaş temel sorunları, ailenin aşırı koruyucu tutumları ve aile içi değişen dengeler olarak belirlendi. Bunlar için de aile içi yeniden şekillenen düzeninin yürütülmesi konusunda ailelere destek ve hemofili yaşam koçları önerileri üzerinde duruldu.
6-12 yaş grubunun temel sorunları, hemofiliyi idrak etme ve çocuğa anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi. Bu grup için de hemofili yaşam koçları, “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla okula gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim imkanı çözümleri geliştirdi.
12-18 yaş arasında adolesan sorunları ve tedaviyi kendi kontrolüne alma ve pandemi süreçlerinde daha aktif olabilme temel sorunlar olarak belirlendi. Bu grup için, hemofili yaşam koçları ve aktivasyon uygulaması (aplikasyonu) çözüm önerisi olarak sunuldu.
19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek seçimleri sorunları ile engelli kadrosu fırsatları temel sorun olarak tespit edildi. Burada kariyer danışmanı olarak hemofili yaşam koçları önerildi.
25-35 ve 35 yaş üstü grubunda ise temel sorunlar meslekte başarı ve tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar, beklenmedik kanamalarla baş etme ve acil sıkıntıları olarak belirlendi.
