Proteinli gıdalarda bulunan “fenilalanin” adlı amino asitin, enzim eksikliği nedeniyle parçalanamayarak kan ve dokularda birikmesi sonucu beynin zarar görmesine ve bu nedenle zihinsel engele yol açan Fenilketonüri (PKU) hastaları, tükettikleri özel gıdaların fiyatlarının düşürülmesini talep etti.
PKU’luların yaşamları boyunca et, süt ürünleri, balık, yumurta, kuru yemiş, baklagiller gibi protein içeren birçok besini tüketmemeleri ve özel hazırlanan gıdalarla beslenmeleri gerekiyor.
PKU hastası 20 yaşındaki Canberk Karaca, AA muhabirine yaptığı açıklamada, çocukluğundan beri uyguladığı düşük proteinli gıdalar içeren diyet sayesinde sağlığını koruduğunu anlattı.
Özellikle ilkokul ve ortaokul çağında diyetini uygulamanın daha zor olduğunu söyleyen Karaca, “Okuldaki arkadaşlarım, sağlığımı bozacak bir yemek aldıklarında rahatsızlığım olduğunu ve yiyemeyeceğimi söylüyordum ama çocuk olduğumuzdan dalga geçtikleri, yemem için ısrar ettikleri zamanlar oluyordu.” dedi.
Karaca, anne ve babaların, çocuklarını diyetlerine mutlaka uymaları gerektiği konusunda bilinçlendirmesinin önemine işaret ederek, “Çocukken, annem ve babam tüm gıdaları tüketemeyeceğimi, farklı gıdalarla beslenmem gerektiğini özveriyle anlatırdı. Yasak gıdaları yediğimde vücudumun zarar göreceğini biliyordum. Bu yüzden küçükken de diyetime hep uydum. Çocuğun, küçük yaştan itibaren yememesi gereken besinlerin fakında olması ve diyet alışkanlığını kazanması, büyüdüğünde, yanında annesi ve babası olmadığında da bunu sürdürmesini sağlayacaktır.” değerlendirmesinde bulundu.
Sosyal hayatta diyetine uymada zorluk yaşadığını anlatan Karaca, “Dışarıda tüketebileceğimiz yiyecekleri bulmamız güç oluyor. Dışarıda satılan yemekleri, çoğunlukla protein içerdiği için tüketemiyoruz. PKU’lu bireylerin en çok zorlandığı konu bu. Bu yüzden yanımızda düşük proteinli özel ürünlerimizi taşıyoruz ve acıktığımızda onları tüketiyoruz.” ifadelerini kullandı.
Karaca, tükettikleri özel besinlerin fiyatlarının, normal gıdalara göre oldukça yüksek olduğunu belirterek, “Sağlığımızı korumak için hayatımız boyunca tüketmemiz gereken özel gıdaların fiyatlarının yüksek olması hastalar ve aileleri için maddi yük oluşturuyor. En büyük isteğimiz, bu ürünlerin alınabilmesi için verilen desteğin artırılması veya fiyatların düşürülmesi.” diye konuştu.
“Oğlumun tedavisinin düzenli yapılabilmesi için Ankara’ya yerleştik”
Baba Oktay Karaca, oğlu Canberk’in, dünyaya gelmesinin ardından alınan topuk kanı sonucunda PKU tanısı aldığını belirterek, “Oğlum doğduğunda Hatay’da oturuyorduk. Doktorlar oğlumun hastalığının takibinin yapılabilmesi için Hacettepe Üniversitesi Hastanesine gitmemiz gerektiğini söyledi. Bir süre Hatay’dan Ankara’ya sık sık gidip geldik. Daha sonra oğlumun tedavisinin düzenli yapılabilmesi için Ankara’ya yerleştik.” dedi.
Hastanedeki doktor ve diyetisyenlerin PKU hakkında kendilerini bilgilendirdiklerini anlatan baba Karaca, oğullarının diyetinin yaşamlarının bir parçası haline geldiğini söyledi.
“Anne sütü ve birçok doğal gıdayı tüketemeyeceği söylendiğinde çok şaşırdık”
Anne Züleyha Karaca da PKU hastalığını doktorlar söylediğinde ilk kez duyduğunu dile getirerek, “Oğluma tanı konulduğunda PKU hakkında hiçbir bilgim yoktu. Yaşadığımız yerde çocuğunun PKU’lu olduğunu öğrendiğimiz bir ailenin yanına gittik. O aile, özel ürünlere ulaşamadığı için çocuğuna yeterince iyi bakamamıştı. Çocuğun durumunu gördüğümde, ‘Benim oğlum da böyle mi olacak?’ diye düşünerek endişe etmiştim.” dedi.
Oğluna bebekken tüketebileceği yiyecekleri ve miktarlarını doğru şekilde vermek için sürekli çaba gösterdiğini anlatan Züleyha Karaca, “Doktor ve diyetisyenlerden, oğlum 45 günlük bebekken özel mamalarla beslenmesi gerektiğini öğrendik. Oğlumun, protein içerdiği için anne sütü ve birçok doğal gıdayı tüketemeyeceği söylendiğinde çok şaşırdık. Daha sonra bu rahatsızlığı ve yapılması gerekenleri iyice anlamaya başladık.” şeklinde konuştu.
